Mardi 18 Mai 2010

Cela fait mintenant un peu plus de 10 jours que Ethan est sous surveillance, et nous venons d'avoir un retour des premiers enregistrements. En effet, un infirmier est venu copier la mémoire de l'appareil, qu'il a ensuite envoyé à " l'institut du sommeil ", si si ça s'appelle comme ça, et là-bas des médecins spécialistes du sommeil (des marmottes) ont analysés l'enregistrement sur lequel il y avait 66 apnés d'après l'appareil, pour vérifier. Le résultat est concluant et encourageant : Ethan n'a fait aucune apnée depuis son retour à la maison, ce qui a été enregistré correspond à des faux contacts de la machine !!! ouf
Cependant il ne nous est pas encore conseillé de retirer la machine pour le moment, mais nous espérons que ce sera vite le cas car Lesley en a marre de se lever 1 à 2 fois dans la nuit ... pour des fausses alertes.
Cela est néanmoins encourageant quant à la maturité du cerveau d'Ethan.

Mardi 11 Mai 2010

Alors, comment ça se passe ?
Pour répondre à cette question, cela dépend de qui répond !
Si c'est Ethan, tout va bien, il dort quand il veut mange souvent, se fait câliner dans les bras de maman : bref la maison, c'est top !

Si c'est du point de vue de Luigi, c'est fatigant ! Luigi dort bien en général, mais si son repas tarde un tout petit peu à venir, soit il s'endort sur la balançoire, soit dans sa chaise haute !

Si c'est du point de vue de Kaïlley-Rose, tant que je peux le porter et lui faire de calins, tout va bien.

Si c'est du point de vue de papa, vivement qu'il ne se réveille plus la nuit, tout le monde sera davantage en forme (parents et enfants)

Si c'est du point de vue de maman : pfffff, je suis claquée !
Ethan se réveille 2 fois minimum la nuit, et changé avec le body 2 fois par jour car il régurgite beaucoup (sur moi)
+ les enfants qui sont coléreux à cause de la fatigue
+ le scope de Ethan (à coté du transat sur la photo) qui sonne parfois (au milieu de la nuit bien sur) pour des fausses alertes (car une électrode s'est décollée)
= dodo dés que je peux dans la journée car je ne sais pas quand est ce que je pourrai la prochaine fois !

Pour conclure : C'est une grande joie pour tout le monde de se retrouver dans la maison.

Mercredi 5 Mai 2010

Victoire !!!
Ethan est rentré à la maison. Le chirurgien voulait nous voir avant de laisser partir Ethan pour nous dire que tout s'était bien passé pour l'opération et le post-opération également, et il voudra juste revoir Ethan dans un mois pour voir comment sera la cicatrice.
Nous avons également rencontré la pédiatre du CAMESOP (centre qui va encadré Ethan avec la kiné, psycho-motricité, etc jusqu'à ses 6 ans) car elle veut revoir rapidement Ethan pour voir comment évolue son manque de souplesse après son retour à la maison. En effet, le stress de l'hopital s'est également ressenti sur Ethan qui se raidit davantage parfois.

Mercredi 5 Mai 2010

Suite à un bilan sanguin, il s'est avéré que le taux de fer de Ethan avait encore baissé (par rapport au dernier contrôle il y a 3 semaines), et donc il a été transfusé hier soir, et a tout de suite reprit des couleurs.
Ce matin Ethan a passé une nuit un peu agitée, car il semble en avoir marre lui aussi de ne pas être à la maison, c'est bon signe !
Lesley va voir le chirurgien dans la matinée qui devrait valider la sortie de Ethan cet après midi.

Mardi 4 Mai 2010

Ethan est toujours en réa-néonat' où il est très bien encadré. L'opération s'est très bien passée, le réveil aussi, il reste encore 48h environ en surveillance avant de quitter le service. Nous sommes impatient de retrouver notre petit bonhomme à la maison, et de cesser de courir 3x par jour à l'hôpital.
Lesley devrait voir le pédiatre ce midi, donc ensuite nous pourrons avoir une date de retour ...

Samedi 1er Mai 2010

Notre petit bout a dépassé sa date de terme original, et il mesure maintenant 51,5cm pour 3kg et 950gr.
Le retour d'Ethan à Valence est apprécié de tous, mais il nous tarde de le retrouver parmi nous à Beaumont.
Ethan va se faire opérer très rapidement de ses hernies, et donc il va passer au bloc Lundi matin à la première heure. Il sera ensuite transféré pour la journée et la nuit en néonatologie pour quitter ensuite l'hôpital Mardi matin. Il va alors retrouver la maison et il aura donc pour quelques semaines ou mois un petit monitoring pour surveiller son rythme cardiaque et sa fréquence respiratoire (temps que son cerveau mature correctement).