Jour J

Hier soir était la dernière soirée aux Massues, 

et papa était venu pour le dernier câlin à Lyon 😁

Youpiiiiiee 😎

Nous allons débuter maintenant un gros travail de rééducation pour 12 à 18 mois,

pour assurer la réussite de l'opération. 

Le petit champion est prêt à reprendre la rythme de l'école avec la rééducation 🤠

Merci pour votre soutien

Les vacances se poursuivent et la rééducation aussi !

Cette semaine nous avons pu combiner les deux et passer plusieurs heures chaque jour vers Ethan 

Médicalement, Ethan progresse, et tend ses jambes de mieux en mieux grace à des moules amovibles en resine qui lui maintiennent les jambes (durant la kiné). 

Ethan va pouvoir rentrer à la maison ce weekend, et il à l'autorisation de faire le pont , donc on va passer 4 jours ensemble à la maison !!!

Ethan va pouvoir rentrer définitivement, à la fin du mois pour reprendre ensuite la rééducation au Sessad et un travail accru et rigoureux à la maison.

Enfin, nous pourrons commencer à mesurer les effets de l'opération d'ici 3 mois, temps que les muscles (re)prennent chacun leur fonction. 

La route va être encore longue, mais la promesse encourageante 😊

Bonjour à chacun,

En cette période estivale il y a moins de nouvelles de Ethan  tout simplement car tout suit son cours. 

Ethan poursuit sa rééducation aux Massues jusqu'à la fin du mois,

et ensuite il rentrera probablement à la maison ...

Si ça évolue ainsi, il pourra faire sa rentrée normalement,

 et poursuivra les séances de rééducation sur Valence,

3 fois par semaine (comme avant l'opération). 

À suivre ...

Aujourd'hui, après le travail, j'ai affronté la ruée des vacanciers, pour aller voir Ethan et pour rencontrer son chirurgien. 

Nous devions le voir en fin d'après-midi, mais il était fort probable qu'il voie Ethan vers les 14h, avant tous les rdv ce qui aurait pu permettre de faire d'éventuels examens dans l'après-midi, et de pouvoir reparler des résultats en fin de journée. 

Le planning était bon, mais vers 17h, le médecin qui suit Ethan est venu pour s'excuser de nous avoir fait attendre pour rien car le chirurgien a eut un imprévu, et il n'est pas seulement en retard, mais le rdv est repoussé à une date ultérieure, en août ou septembre !!!

Par conséquent, Ethan va poursuivre sa rééducation jusqu'à la fin des vacances, et lors de la prochaine "grande rencontre " de toute l'équipe médicale, l'objectif de rééducation sera, ou pas, révisé en fonction des progrès d'Ethan. 

Tout est loin de se dessiner complètement, mais cela nous donne déjà une certaine visibilité...

Sinon, Ethan va très bien, il ne semble vraiment pas être triste dans la structure des Massues, même s'il bondit de joie à chaque fois qu'il me voit arriver, et me couvre de câlins et bisous 😊
Ethan est avec Lesley, Kaïlley-Rose et Luigi sur Lyon (chez le frère de Lesley) pour le weekend.

Bonsoir à chacun,

Je viens de passer l'après-midi auprès de Ethan, c'étaient de très bons moments partagés,

et Ethan était vraiment content de me voir, de jouer aux voitures avec moi,

et d'aller faire crisser ses pneus sur un parking 😂  

J'ai profité que j'allais le voir, pour discuter avec sa kiné sur les capacités de Ethan. 

Ce furent de bons échanges durant lesquels elle m'a expliqué que ça ne pouvait pas être un objectif actuel de faire marcher Ethan car pour marcher, il faut simultanément :

- tenir l'équilibre (debout)

- pousser sur les jambes (pour supporter son poids),

- bouger les jambes, et

- pouvoir se tenir avec ses mains. 

Dans la pratique, Ethan arrive un petit peu à faire séparément  chacune de ses étapes, sur une durée très courtes, ce qui est vraiment insuffisant pour travailler l'objectif de la marche actuellement. 

Cet objectif sera peut-être envisageable plus tard ...
Par conséquent, pour le moment, la kiné travaille l'équilibre assis pour le moment, et suite au rdv avec le chirurgien vendredi 28, on pourra vraisemblablement se fixer sur une durée de travail pour Ethan sur le centre des Massues ...

Ce soir, il n'y a pas de photos car ça a été difficile de repartir à Lyon,

Ethan a passé un super weekend, avec juste quelques petits coups de blues car 

"tu vas me manquer papa 😕 " 

Malgré cela la séparation s'est bien passée, grace aussi à la super structure des Massues, où Ethan s'est tout de suite trouvé intégré à une tablée pour le repas, et où Ethan a retrouvé ses grands copains de 15-16 ans 😲 😊

Médicalement, en fin de semaine va se décider le protocole de rééducation pour Ethan en fonction du potentiel évalué durant sa première partie de séjour aux Massues. 

Un axe de réflexion est également lancé car Ethan rencontre des difficultés pour être propre alors que c'était bon avant l'opération (frustration pour Ethan et difficulté supplémentaire pour les parents et le personnel soignant)

Que Dieu continue à faire toutes choses à merveille dans la vie de Ethan !!!

Ethan continue à m'impressionner par sa joie de vivre, 

et par sa reconnaissance même dans les petites choses !!!

Après une matinée tranquille à la maison à dessiner ou aller voir les poules,

nous sommes sortis faire les magasins ... de petites voitures 😂 !

Sur le parking, Ethan a tout de suite repéré un cabriolet américain flambant neuf :

... une Chevrolet Camaro cabriolet 😍, wahou il était impressionné 😊

Puis nous sommes allé nous rafraîchir chez des amis 

Puis Ethan a poursuivi avec beaucoup de joie sur le thème des voitures :

Vraiment fasciné par ce qui se passe en face ...

😂 😂 😂

En rentrant à la maison,

Ethan était très reconnaissant pour cette journée privilégiée passé seul avec papa,

et avait juste un petit regret : 

"C'est dommage que le weekend ne soit pas plus long 😕 !!! "

Bonne nouvelle : Ethan rentre à la maison ce weekend 😊

On va avoir un excellent weekend je crois ... 😉

Aujourd'hui, Ethan a encore été courageux car la kiné, Jessica, lui a moulé des résines des deux jambes. Cela va lui permettre de créer des coquilles amovibles et réglables pour maintenir étirés les muscles de Ethan ...

Ensuite, nous avons vu le docteur qui suit Ethan et il va rencontrer vendredi prochain le chirurgien qui a fait l'opération pour évaluer ensemble les objectifs atteignables. 

Que Dieu agisse dans le corps de Ethan pour qu'il puisse atteindre la position debout, voire davantage...

Il fait toutes choses à merveille ...

Papa est venu me voir après le travail ce soir, et comme j'ai été courageux quand Alix m'a enlevé les agrafes, il m'a apporté un cadeau :

... une Camaro SS de 1968 😁

C'est magnifique de voir Ethan rayonnant et reconnaissant en toutes choses !

Il est parfois une bonne leçon de vie !!!

Ethan a eux une matinée très difficile !!!

Alix lui a enlevé le pansement et toutes les agrafes car la cicatrice était belle, 

et les agrafes commençaient à être prises dans la peau.

Ce fut très douloureux, et rien ne pu distraire Ethan, ni le masque de réalité virtuelle, ni une quelconque vidéo 😕 , il ne resta que les bras de Lesley pour le consoler.  

Alix m'a dit que Ethan a été très très courageux,

et que l'on peut vraiment l'appeler Champion. 

Du coups, cela l'a épuisé ce qui a nécessité une petite sieste après un gros gros câlin avec papa

Merci pour vos messages de soutien et vos prières. 

Demain Ethan va commencer les séances de kiné et d'ergo et sera en observation pour évaluer son potentiel d'évolution. 

Si celui ci est faible, on atteindra simplement le premier objectif de confort pour le quotidien d'Ethan, et la rééducation aux Massues se terminerait d'ici 2 mois. 

Si Ethan a un potentiel actuel plus important pour (se) tenir debout, le travail sera de plus longue durée et se poursuivrait jusqu'à la fin de l'année. 

Un premier diagnostic sera donc émit mercredi par l'équipe médicale encadrante ... sachant que tant que sa croissance n'est pas terminée, tout peut se produire dans le corps de Ethan ...

Rappelons-nous que Dieu est grand ...

Ethan a passé une très bonne journée ce qui est sujet de reconnaissance 🙏

Dimanche, Allix, l'infirmière va commencer à retirer moitié des agrafes dans le dos d'Ethan ...

La plaie est recouverte par un pansement et un film collant imperméable. 

Voici une première étape que Ethan appréhende car il avait la même chose juste après l'opération et cela lui avait été très dérangeant de l'enlever. 

Aujourd'hui, nous avons donc essayé un masque de réalité virtuelle car Ethan ne supporte pas les gaz apaisants. Cet équipement permet de focaliser sa concentration sur une plongée avec des dauphins ou sur une course automobile. Les deux ont été très concluant, et donc le masque sera utilisé lorsque l'on enlèvera les pansements. 

Ensuite, la deuxième étape consistera à retirer une agrafe sur deux. Ethan aura toujours le masque, mais il va y avoir 23 agrafes à retirer ... , il faut impérativement que cela se passe bien car il y aura le reste à retirer ds la semaine ...

Les mots me manquent pour vous demander de prier 

pour que Dieu soulage et fortifie Ethan, tout en guidant Allix.

Soyez svp des Hur et Aaron !!!

À midi, c'était repas avec papa dehors

Puis petite sieste avec mon papounet 

Et on a été faire crisser les pneus de mon fauteuil 😂😂

Youhou  😁😎😁😎

Le weekend, ... c'est trop bien 😊

Nous partageons de très très bons moments ensemble 

Premier câlin sur papa depuis l'opération 😊

Les Massues, c'est mieux qu'à la maison 😁

Le weekend, c'est petit-déj au soleil sur la terrasse (trop bien 😁),

et en plus, c'est avec papa 😊 car il ne travaille pas : youpiiiie (de Ethan et papa 😁)

LA premier nuit de Ethan seul, s'est très bien passé, alléluia 😊 !

L'endormissement a été difficile et à nécessité l'option "appeler un parent" 😁😉

Lesley a rassurer notre champion, et ce fut bon pour dormir en paix  😴

Ethan avait le sourire au petit dej, et les activités ont pu démarrer ce matin dans la bonne humeur. 

Super, félicitations à Ethan 😊

Ethan trouve ses repères dans cette nouvelle structure, 

et accepte les règles de la collectivité et l'emploi du temps partagé en soins

 (kiné, ergo, ...) et activités détente 😊, tout va commencer dès jeudi. 

Les agrafes de la cicatrice seront retirées courant de semaine prochaine 😕

Peut-être qu'à partir de mi ou fin août, Ethan 

pourra rentrer les week-end à Valence et revenir aux Massues la semaine. 

Quand il a entendu ça, Ethan a dit : "hooo TROP COOL !" 😂

La rééducation va bientôt débuter ...

Ça y est, Ethan a intégré le centre de rééducation des Massues 😊,

voici une nouvelle et grande étape...

Les horaires de visite sont :

- de 17h à 20h en semaine 

- de 10h à 20h le weekend 

Je vous communiquerai davantage d'informations en fin de journée ou demain matin. 

Merci pour votre soutien pour Ethan ☺️

Ethan a très bien dormi et est en super forme 😊

Quand Ethan est couché ou immobile, tout va bien et il est très confortable.
Les transferts et les secousses sont très très douloureuses,
sauf si c'est papa qui fait 💪,
et donc il essaie de venir avant et après le travail 😊

La journée fut bien remplie : 

Pour commencer, Ethan avait une moyenne nouvelle (comme il dit, moyenne = entre bonne et mauvaise 😁) car il a essayé hier de se mettre assis mais c'était très très douloureux. 

Et aujourd'hui, il a renouvelé l'expérience pour être mit dans son fauteuil 😲

Ce fut toujours très douloureux (limite évanouissement), mais la possibilité de retrouver une certaine autonomie lui fait plaisir. Il n'est pas allé vite, ni bien loin, ouf 😅 !!!

Ethan a changé de chambre pour une chambre individuelle donc avec plus de place 😊

Grande nouvelle : sa sortie va se faire mercredi matin pour aller

 au centre de rééducation des Massues (toujours sur Lyon). 

Voici Ethan lors d'une sieste en attendant papa après le boulot 

"Soquette" dans les bras, et "Cadichon" derrière 😊😉

Ethan a pu voir son frère et sa soeur avant qu'ils aillent en colo lundi matin,

c'était un moment de joie pour chacun des enfants. 

Kaïlley-Rose et Luigi sont également rassurés d'avoir revu leur petit frère 

avec déjà des petites améliorations sur les mains et les poignets 😲,

et les chevilles aussi qui sont plus souples. 

La rééducation permettra que cela soit vraiment significatif ...

Aujourd'hui Ethan est fatigué, 

car les nuits sont en pointillés à cause d'une surveillance très régulière, 

et il ne se rendort pas très profondément. 

Il mange un peu mais est rapidement barbouillé, et ses difficultés de transit ne l'aident pas !!!

Voici la conclusion de Ethan de ce matin : 

" Je veux rentrer à la maison, je n'ai pas ma place ici ! " 

😕 😕 😕

Ethan est tout débranché, il garde juste une perf'

Sa cicatrice est "belle" et propre, ... une cinquantaine d'agrafes étalées sur 20 cm 😲 !!!

Ethan est très courageux 🙏 

Un chirurgien présent lors de l'opération vient de passer :

Ethan va être débranché de la morphine et etc et sa sonde urinaire va également être retirée. 

Il va rester couché aujourd'hui, et demain on verra pour le mettre assis 😊

Qui devinera le modèle de la petite voiture 🤔😉 ?

La première nuit fut entrecoupée par de multiples petits vomissements. 

Par moments Ethan est "bien" et a pu ouvrir un cadeau, mais son sourire ne s'est pas installé longtemps 😕 . Pour le moment Ethan n'est pas du tout douloureux au niveau du dos
(où il a une plaie de presque 15 cm 😲)

Merci Jean Luc 😉

Voici  où est Ethan, et si vous venez, vous ne pourrez pas aller plus loin !

 pour éviter tout risque d'infection, seuls les parents peuvent voir Ethan. 

L'opération s'est bien passée, 8h de travail pour le chirurgien !!!

Donc maintenant Ethan se réveille tout doux tout doucement, 

il est plutôt dans le gaz et en somnolence. 

Ethan est prêt et serein

Aujourd'hui, Vendredi 7/7, Ethan se fait opérer ce matin à 8h sous anesthésie générale, l'opération va durer plusieurs heures ...
Un grand virage arrive dans la vie de Ethan 😊🙏

Pour ceux qui ne voient pas Ethan régulièrement, voici quelques photos de Ethan en parfaite maîtrise de son fauteuil, restez assis, et ne prenez-vous pas peur

C'est un essai que nous avons fait au printemps, et nous aurons le notre d'ici la fin de l'année pour le grand plaisir de Ethan