Dimanche 14 Novembre 2010

Cela fait longtemps que nous n'avons pas mit de nouvelles de notre petit Ethan, car les évolution se font lentement. Ethan a toujours 3 rdv par semaines avec le kiné que vous pouvez voir sur la vidéo, et avec la psychomotricienne. Nous commençons à voir une amélioration quant à la souplesse d'Ethan notamment au niveau de ses jambes. Cependant Ethan ne tient pas assit, ni ne se retourne.

Voici également une photo d'Ethan en plein travaille, il est en très bonne santé et est un petit garçon rayonnant et qui rigole facilement

Jeudi 9 Septembre 2010

Bonjour à tous !!!

L'été a été bien rempli pour toute notre petite famille. Entre les vacances scolaires, les séjours dans la famille et les rdv de Ethan chez le kiné ou avec la psychomotricienne, vous pouvez vous imaginer que nos journées ont effectivement été très bien remplies.
Pour Ethan, il y a eut 2 semaines de repos dans ses soins, mais pas davantage à cause des son hypertonie, et donc les son petit train s'est poursuivi sans beaucoup d'évolution.
Ce début de semaine, nous avons eut l'unité du sommeil qui nous a donné l'autorisation d'arrêter les enregistrements de Ethan, et si on voulait, on pouvait arrêter progressivement si cela nous rassurait ! Nous avons adopté un procédé plus radical : on remet la machine dans la boite et elle va repartir rapidement avec l'infirmière la prochaine fois car on commençait à en avoir assez de faire ces enregistrements ! :)
Mardi nous avons eut un rdv que nous attendions depuis longtemps avec un médecin spécialiste des nerfs, muscles et os qui est venu de Lyon. Après plein de questions qu'il nous a posé, le médecin a examiné Ethan dans tous les sens et dans toutes les positions, et en lui faisant faire tous les mouvements que l'on peut imaginer au niveau de ses jambes et de ses bras. Et ensuite nous avons eut des explications très précises sur l'état de Ethan : compte tenue de son hypertonie (ce sont les nerfs qui sont trop toniques) Ethan ne pourra pas avoir une croissance normale si l'on ne fait rien pour l'aider, car son hypertonie est inscrite dans son schéma neurologique.
C'est pour cette raison, que Ethan va poursuivre la kiné et la psychomotricité 3 fois par semaine, mais cela va être complémenté par un traitement médicamenteux pour détendre ses nerfs.
Avec cet aide Ethan pourra contrôler davantage ses mouvements, et les gestes volontaires pourront prendre le dessus sur les reflex. Durant la croissance d'Ethan, il sera possible de diminuer le dosage quand il sera suffisamment grand pour maitriser cette hypertonie. En attendant, le dosage sera augmenté petit à petit jusqu'à ce que l'on observe un relâchement de ses membres.
Nous allons revoir ce docteur tous les 3 mois, et donc nous ferons un point à ce moment pour voir comment évolue Ethan. Pour le moment, il n'est pas question d'avoir recourt à des attelles, ce besoin sera déterminé éventuellement si Ethan a des difficultés pour des caps prédéfinis : station assise, debout, marche, etc.
Pour finir, voici une photo de notre petite star qui comme vous le voyez est rayonnant, et ce chaque jour.


Comme il est écrit dans la Bible, soyons comme des petits enfants ...

Dimanche 4 Juillet

Wahou, déjà 1 mois depuis les dernières nouvellles !

Ethan grandit bien et ne se réveille presque plus la nuit, il dort en général de 23h à 6h du matin, donc si un des 2 grands ne se réveille pas, notre nuit est réparatrice.
Nous avons eut les résultats du dernier enregistrement cardiaque et respiratoire d'Ethan, et il s'est avéré qu'il a fait une toute petite bradycardie durant 11 secondes à 76 pulsations minutes alors qu'il ne devrait pas descendre en dessous de 80 ! Par conséquent il doit toujours conserver son appareil mais uniquement quand il dort. Cela fait une dizaine de jour que l'on peut le débrancher quand il est réveillé ce qui est un premier pas d'autant plus qu'avec les chaleurs, les électrodes captent mal lorqsqu'il y a de la transpiration sur la peau.
Pour ce qui est de sa souplesse, Ethan va avoir une pause de 2 semaines pour ses rdv de kiné et psychomotricité, mais pas davantage car il manque vraiment de souplesse, et il va probablement avoir un traitement médicamenteux pour améliorer cette difficulté.

Voici une grande soeur qui est très fière de son petit frère !

Jeudi 3 Juin 2010

Bonjour à chacun !
Les jours passent et ont parfois tendances à se ressembler. Ethan a toujours un grand besoin de bras dans la journée, et ses régurgitations sont toujours assez importants. Cela n'est pas bien grave pour lui, car quand il vomit tout son biberon, il en prend un autre une demie heure plus tard ! Mais cela est difficile moralement pour Lesley de devoir se changer et changer Ethan à chaque fois quasiment ou alors de tout nettoyer le sol. Si vous avez des idées qui pourraient améliorer cette situation nous sommes preneur.
Sinon, pour les nuits, elles commencent à s'allonger, YEEEEESSSSSSSSSSSS. Ethan prend son dernier biberon vers les 21h, et ensuite le suivant est aux alentours des 3 ou 4 h du mat' ce qui nous laisse un moment de repos appréciables, et donc un peu moins de fatigue pour Lesley dans la journée.
Enfin, nous avons eut hier le résultat du deuxième enregistrement de 15jours du rythme cardiaque et des respirations. 2 nouvelles : une bonne et une moins bonne :
- Ethan n'a pas fait d'apnée depuis qu'il est rentré à la maison.
-Ethan a fait une petite bradycardie : baisse du rythme cardiaque à 50 pulsations minutes pendant 11 secondes, alors qu'il ne devrait pas descendre en dessous de 80.
Du coup nous devons continuer à garder cette petite machine encore SIX SEMAINES sans que l'on y voie la moindre erreur !!! ça va être long car même si cette petite machine est facilement transportable, elle est un stress permanent, surtout quand elle sonne parce que ça capte mal.

Voici notre petit bonhomme à 5kg maintenant, il a bien grandit non, par rapport à la première fois que vous l'avez vu ?

Mardi 18 Mai 2010

Cela fait mintenant un peu plus de 10 jours que Ethan est sous surveillance, et nous venons d'avoir un retour des premiers enregistrements. En effet, un infirmier est venu copier la mémoire de l'appareil, qu'il a ensuite envoyé à " l'institut du sommeil ", si si ça s'appelle comme ça, et là-bas des médecins spécialistes du sommeil (des marmottes) ont analysés l'enregistrement sur lequel il y avait 66 apnés d'après l'appareil, pour vérifier. Le résultat est concluant et encourageant : Ethan n'a fait aucune apnée depuis son retour à la maison, ce qui a été enregistré correspond à des faux contacts de la machine !!! ouf
Cependant il ne nous est pas encore conseillé de retirer la machine pour le moment, mais nous espérons que ce sera vite le cas car Lesley en a marre de se lever 1 à 2 fois dans la nuit ... pour des fausses alertes.
Cela est néanmoins encourageant quant à la maturité du cerveau d'Ethan.

Mardi 11 Mai 2010

Alors, comment ça se passe ?
Pour répondre à cette question, cela dépend de qui répond !
Si c'est Ethan, tout va bien, il dort quand il veut mange souvent, se fait câliner dans les bras de maman : bref la maison, c'est top !

Si c'est du point de vue de Luigi, c'est fatigant ! Luigi dort bien en général, mais si son repas tarde un tout petit peu à venir, soit il s'endort sur la balançoire, soit dans sa chaise haute !

Si c'est du point de vue de Kaïlley-Rose, tant que je peux le porter et lui faire de calins, tout va bien.

Si c'est du point de vue de papa, vivement qu'il ne se réveille plus la nuit, tout le monde sera davantage en forme (parents et enfants)

Si c'est du point de vue de maman : pfffff, je suis claquée !
Ethan se réveille 2 fois minimum la nuit, et changé avec le body 2 fois par jour car il régurgite beaucoup (sur moi)
+ les enfants qui sont coléreux à cause de la fatigue
+ le scope de Ethan (à coté du transat sur la photo) qui sonne parfois (au milieu de la nuit bien sur) pour des fausses alertes (car une électrode s'est décollée)
= dodo dés que je peux dans la journée car je ne sais pas quand est ce que je pourrai la prochaine fois !

Pour conclure : C'est une grande joie pour tout le monde de se retrouver dans la maison.

Mercredi 5 Mai 2010

Victoire !!!
Ethan est rentré à la maison. Le chirurgien voulait nous voir avant de laisser partir Ethan pour nous dire que tout s'était bien passé pour l'opération et le post-opération également, et il voudra juste revoir Ethan dans un mois pour voir comment sera la cicatrice.
Nous avons également rencontré la pédiatre du CAMESOP (centre qui va encadré Ethan avec la kiné, psycho-motricité, etc jusqu'à ses 6 ans) car elle veut revoir rapidement Ethan pour voir comment évolue son manque de souplesse après son retour à la maison. En effet, le stress de l'hopital s'est également ressenti sur Ethan qui se raidit davantage parfois.

Mercredi 5 Mai 2010

Suite à un bilan sanguin, il s'est avéré que le taux de fer de Ethan avait encore baissé (par rapport au dernier contrôle il y a 3 semaines), et donc il a été transfusé hier soir, et a tout de suite reprit des couleurs.
Ce matin Ethan a passé une nuit un peu agitée, car il semble en avoir marre lui aussi de ne pas être à la maison, c'est bon signe !
Lesley va voir le chirurgien dans la matinée qui devrait valider la sortie de Ethan cet après midi.

Mardi 4 Mai 2010

Ethan est toujours en réa-néonat' où il est très bien encadré. L'opération s'est très bien passée, le réveil aussi, il reste encore 48h environ en surveillance avant de quitter le service. Nous sommes impatient de retrouver notre petit bonhomme à la maison, et de cesser de courir 3x par jour à l'hôpital.
Lesley devrait voir le pédiatre ce midi, donc ensuite nous pourrons avoir une date de retour ...

Samedi 1er Mai 2010

Notre petit bout a dépassé sa date de terme original, et il mesure maintenant 51,5cm pour 3kg et 950gr.
Le retour d'Ethan à Valence est apprécié de tous, mais il nous tarde de le retrouver parmi nous à Beaumont.
Ethan va se faire opérer très rapidement de ses hernies, et donc il va passer au bloc Lundi matin à la première heure. Il sera ensuite transféré pour la journée et la nuit en néonatologie pour quitter ensuite l'hôpital Mardi matin. Il va alors retrouver la maison et il aura donc pour quelques semaines ou mois un petit monitoring pour surveiller son rythme cardiaque et sa fréquence respiratoire (temps que son cerveau mature correctement).

Jeudi 29 Avril 2010

Ethan est très bien arrivé hier à Valence, et quand Lesley est arrivée à l'hôpital, il était déjà dans les bras d'une infirmière à se promener dans le service !!!
Le bilan de l'enregistrement de Lyon est le suivant : Ethan peut rentrer à la maison avec une surveillance. Ce qui veut dire qu'il va garder un écran et quelques électrodes pour mesurer sa fréquence respiratoire, sa fréquence cardiaque et sa saturation en oxygène. Les résultats seront enregistrés et analysés une fois par semaine par les médecins de Lyon en prévention. Effectivement Ethan étant un grand prématuré, ses poumons ne sont pas tout à fait matures. La bonne nouvelle c'est que c'est juste une question de temps, de quelques semaines. Période pendant laquelle nous aurons ce petit équipement à la maison pour anticiper sur d'éventuelles attaques virales. En effet, cela serait visible sur sa saturation, et donc il serait possible d'agir avant que Ethan soit malade par exemple.
Le retour à la maison est proche, c'est une question de quelques jours en fonction de son opération pour ses hernies inguinales.

Mercredi 28 Avril

Comme nous vous l'avions dit la semaine dernière, Ethan a été transféré sur Lyon pour enregistrer sur 36 heures son rythme cardiaque, sa fréquence respiratoire, son taux de saturation d'oxygène et son taux d'acidité gastrique. Les enregistrements seront regardés cet après midi par les médecins, et ensuite Ethan pourra revenir sur Valence.
Le voyage aller s'est très bien passé en ambulance, et Ethan a été très bien accueilli dans le service de pneumologie, et ce qui est rassurant pour nous est qu'il est encadré par du personnel compétent.
La fatigue physique et morale des aller-retours à l'hôpital commence à se faire ressentir dans la famille, y comprit sur Luigi et Kaïlley-Rose qui languissent de retrouver leur petit frère à la maison.

Jeudi 22 Avril

Ethan est en grande forme, il a eut ses vaccins hier, et il n'a fait aucun malaise suite à cela.
Nous avons aussi eut la nouvelle que Ethan a 2 hernies inguinales comme a eut Luigi, et donc il se fera opéré après son retour de Lyon. C'est une opération bénigne, mais ça repousse encore un peu son retour à la maison...

Mardi 20 Avril 2010

Cela fait maintenant 7 jours que Ethan n'a pas fait de gros malaises, mais juste quelques petites désaturation. Il reste cependant à l'hopital pour surveillance jusqu'à son transfert à Lyon, et demain il va avoir son rappel de vaccin.
Nos grands profitant de leurs grands parents paternels, Lesley est davantage disponible pour être vers Ethan.

Jeudi 15 Avril 2010

Ethan, Ethan, Ethan ...
Par où commencer ...
Ethan est toujours hospitalisé, et reste sous surveillance car il fait de temps en temps des désaturations (baisse du taux d'oxygène dans le sang) qui sont plus ou moins importantes. Le problème est alors de comprendre qu'est ce qui provoque ces malaises. Etant en pédiatrie, le matériel n'est pas adapté, et par conséquent Ethan va passer des examens plus approfondis à Lyon du 26 au 28 Avril. D'ici là, il reste sous surveillance à l'hopital, et dés qu'il y a une place qui se libère en néonatologie, il pourra y être transféré, pour avoir davantage d'attention.
Nous sommes vraiment reconnaissant car le virus de la bronchiolite ne s'est jamais développé, et donc n'a pas affaiblit notre petit bonhomme.
Vous remarquerez que nous faisons des progrès au niveau de la planification, on sait que Lesley sera sur Lyon pour 3 jours à la fin du mois ;-)

Mardi 13 Avril 2010

Ethan devait sortir cet après midi, mais en fait son hospitalisation se poursuit à notre plus grand désespoir ! Lesley essaie dans la mesure du possible de passer du temps auprès de lui pour pouvoir l'allaiter et elle lui amène des biberons pour la nuit car il digère mieux le lait maternel que le lait reconstitué.
Kaïlley-Rose et Luigi acceptent assez bien pour le moment les aller-retour que nous faisons à l'hopital, et nous profitons du beau soleil pour passer du temps dehors avec eux.

Lundi 12 Avril 2010

Ethan est toujours hospitalisé, car il a le virus de la bronchiolite. Heureusement pour lui, il n'a pour le moment aucun symptôme de la maladie, donc elle ne s'est pas encore déclenchée, mais telle est la cause du malaise qu'il a fait samedi.
Par conséquent Ethan va rester sous surveillance pour encore 2 ou 3 jours pour s'assurer que le virus ne se développe pas. Si tel venait à être le cas le séjour durerait 2 à 3 semaines !!!

Samedi 10 Avril 2010

Les jours passent mais ne se ressemblent toujours pas !

Nous pensions avoir quitter le mode "survie", en nous retrouvant à la maison, avec des activités pouvant être très diverses et variées comme vous pouvez le voir ci dessous.

Kaïlley-Rose poupone déjà


et Luigi profite d'être seul dans la cuisine (prendant que Lesley allaite) pour se servir de la soupe ...

Et pour Ethan, il a fait une désaturation importante avec un malaise dans la matinée, et par conséquent nous avons du l'amener à l'hopital pour s'assurer que tout va bien. Etant tout petit, il a été gardé en examens pour 24h. Pour le moment il a juste été constaté qu'il avait un taux de fer faible, donc cela sera recontrôlé à son vaccin dans 10 jours.

Nous avions oublié que avec un grand préma, on vie au jour le jour, et on planifie ... en dernière minute !!!

Jeudi 1er Avril 2010

Voici la famille au complet

Oulala, cela fait longtemps que vous n'avez pas eut de nouvelles de Ethan, et on s'en excuse.
Ethan est rentré à la maison mardi dernier, et cela fait le plus grand plaisir de toute la famille et notamment de Kaïlley-Rose qui est toujours une vraie petite mère.

Voici une petite vidéo de Ethan en pleine action

Mardi 23 Mars 2010

Bonjour à chacun, voici les photos de Ethan, et ce sont les dernières que vous verrez de Ethan ds le service de Néonat' car Ethan va sortir cet après midi.

D'après les médecins, il est rare que les grands préma sortent aussi tôt, mais comme c'est un petit "glouton" (c'est son surnom dans le service), il a la permission de rentrer à la maison plus tôt pour le plus grand plaisir de toute la famille !

C'était la chambre mère / enfant où Ethan a terminé son séjour

Samedi 20 Mars

Ethan continue à grandir, et pèse maintenant près de 2k800, Wahou, il a triplé son poids ! Forcément c'est un vrai petit glouton qui tète jusqu'à 100 mL quand il est au sein, et maintenant Ethan mange à la demande. Hier Lesley a passé la journée et la nuit auprès de lui, et cela a été concluant (pas pour la qualité de la nuit, vous pensez bien !) car lorsque Ethan prend le sein, il ne fait ni dé-saturation, ni tachycardie et bradycardie, et par conséquent, Ethan va pouvoir rentrer à la maison MARDI APRES MIDI, YEEEESSSSSSSSSS !!!!!!
Cela va être la fin d'aller retour à l'hôpital, et ça va être plus facile de s'occuper de nos 3 enfants qui commencent à fatiguer de cette situation. Ce retour à la maison va également être une nouvelle épreuve car Ethan va avoir beaucoup de soins, kiné etc sur les mois et années à venir. Lundi après midi, nous allons rencontrer les médecins spécialistes qui vont accompagner Ethan pour nous expliquer comment cela va se passer pour son développement moteur ...

Jeudi 18 Mars 2010

Ethan continue à bien grandir, il a dépassé les 2kg600, et comme vous pouvez le constater, il n'a plus de sonde gastrisque. Eh oui, comme un grand, il tète tout.
Les dernières 48h ont été difficiles suite à ses premiers vaccins, du coup un séjour à l'hopital sera à planifier pour les rappels !
Mais il remonte bien la pente, et aujourd'hui, aucune bétise. Il faut minimum 48h sans dé-saturation, ni bradycardie pour quitter la néo-nat' en direction de Beaumont les Valence, YES !!!

Lundi 15 Mars 2010

Ethan continue à grandir et à prendre du poids. La barre symbolique des 2Kg 500 est atteinte, et maintenant, nous en sommes à 45cm !
La sonde gastrique a été retirée ce week end, et donc soit Ethan prend le biberon (avec le lait de Lesley), soit il prend directement le sein, mais dans les 2 cas, c'est un vrai petit glouton.
La kiné commence cette semaine pour assouplir et détendre notre petit bonhomme.
Suite à sa sortie, il sera suivi sur un pôle spécialisé pour les enfants préma à quelques km de chez nous.

Jeudi 11 Mars

Ethan continue à grandir d'une manière constante. Non seulement il tète au sein dés que Lesley est présente à leur d'un repas, mais c'est un vrai petit glouton. Sa ration habituelle est de 45mL, quand il tète, c'est entre 50 et 60mL, donc il ne perd pas de temps pour rattraper son petit poids plume de naissance.
Hier après midi, Ethan a été transféré dans une chambre mère-enfant, pour que Lesley puisse dormir sur place pour le nourrir. Ce fut le cas cette nuit, et du coup ce fut presque une nuit blanche pour Lesley, heureusement que Kaïlley-Rose et Luigi dorment bien, mais les courtes nuits arrivent de nouveau ...

Mardi 9 Mars

Bonjour à tous,

La semaine passée a été éprouvante car Ethan est passé par des phases "de recul". En effet, les dé-saturations et tachycardies étaient quotidiennes et même plusieurs fois par heure, et cela était très stressant. Finalement suite à plusieurs examens, électro-cardiogramme, électro-encéphalogramme, etc le bilan s'est avéré positif, Ethan va bien, il est juste toujours un peu ballonné mais rien de très important.
En fin de semaine, les nouvelles ont été excellentes, car Ethan a quitté sa couveuse pour prendre demeure dans un berceau chauffant, YES !!

Nous avons pu habiller notre petit bonhomme dans une tenue de baseball juste à sa taille

Mardi 2 Mars

Ca y est, Ethan est en chambre individuelle, et du coup, les enfants peuvent le voir par le couloir de visite !

Cependant Ethan est toujours en couveuse car il n'est pas très stable au niveau de sa saturation d'oxygène et il fait parfois des tachycardies.
Par conséquent, cette semaine il va avoir plusieurs examens (électro-cardiogramme et électro-encéphalogramme) pour avoir des réponses avant de le mettre en berceau.
Nous aurons les résultats en fin de semaine, début de semaine prochaine.
A suivre ...

Dimanche 28 Février

Nous revoici auprès de vous pour donner des nouvelles de Ethan. Les seules nouvelles que nous avons des jours derniers sont le poids qui augmente d'une manière constante, et sa quantité de lait par repas aussi.
Ce matin Ethan pesait 1kg 975gr et mesurait 42cm et demi.
Compte tenu des lésions qui sont tout de même importantes, la kiné va commencer d'ici une semaine pour commencer à soliciter ses muscles.
Sinon, nous avons pu passer un moment privilégié dans le service ...

Luigi est prêt,

Kaïlley-Rose aussi,

Wahou, 1ère photo de famille tous ensemble :

Kaïlley-Rose a pu faire un petit calin à Ethan

Luigi n'a pas dit un mot, mais est resté presque hypnotisé devant son frère

Dernière bonne nouvelle, hier matin Ethan ne têtait pas encore, hier soir il a têté 10ml en têtant à la seringue, et aujourd'hui il a têté à deux reprises toute sa ration de 35ml,
WAHOU !!!

Voici 2 photos de notre petit bout'chou qui continue à grandir ...
Regardez comme il remplit bien la main de maman après 6 semaines :

Je ne sais pas pour vous, mais moi ...
... je suis en paix !

Lundi 22 Février 2010

Ethan continue à bien grandir, ce matin, il mesurait 41 cm et pesait 1kg 680gr. Il a toujours des petits ballonnements lors de sa digestion, mais cela semble normal lors du gavage, et il est passé à 35 mL cet après midi.
Kaïlley-Rose a hâte de pouvoir voir son frère, donc on lui a dit qu'il devait grandir encore un peu pour être en chambre individuelle, et il sera alors visible par le couloir de visite.

Samedi 20 Février 2010

Comme petit Ethan est sur Valence, Don' et Sue sont venus avec les enfants qui ont pu le voir aussi à travers une fenêtre extérieur.
Seuls les parents et les grands parents peuvents rentrer dans le service.

Aujourd'hui, Ethan est passé des soins intensifs aux soins rapprochés parce qu'il est bien stable.
Maintenant sa prochaine étape c'est 1 kg 800 gr, plus maintenir sa température corporelle à 37° et arriver à 35 semaines, et à ce moment, il pourra passer dans un berceau avec un matelas chauffant, et avoir sa propre chambre. Ce sera le plus grand plaisir de Kaïlley-Rose car elle pourra le voir via le couloir de visite.

Jeudi 18 Février

Oulala, que se passe-t-il ? c'est la couveuse de trsnfert pour être prêt en cas de problème. Ethan a été un peu pertubé, mais tout s'est bien passé.

Voici la chambre de la néo-nat' de Valence :

Come vous pouvez le constater, Ethan a rapidement retrouvé ses aises. Il fait parfois des petites désaturations, mais cela est du à la fatigue du transportCe matin Ethan pesait 1kg et 540gr, et avait passé une excellente nuit.

Un grand merci à toutes les personnes de Chambéry qui nous ont soutenu durant ce séjour savoyard.

SCOOP : P-30 !!!

Ethan a de nouveau été pesé ce matin à 1kg et 470 gr, ça va être bon.
Lesley devait aller en début d'après midi à l'hôpital pour faire la toilette de Ethan avec l'infirmière, mais cela a été annulé car Valence a une place de libre ce matin pour Ethan, qui va voyager pendant midi. Wahou, enfin.
Lesley s'occupe des différents papiers administratifs pour la sortie, et reviendra dans l'après midi en train.
Voici une nouvelle étape franchie par Ethan, et nous espérons que l'adaptation se passera bien à Valence entre Ethan et les infirmières de la Néo-nat' , mais également entre les infirmières et nous même.

P - 65 !!!

Lesley vient de faire la toilette de Ethan avec l'infirmière, et a contrôlé la pesée : 1kg et 435gr , WOW Ethan va bientôt connaitre la Drôme !
Le responsable de la néo-nat' de Valence n'étant pas présent aujourd'hui, nous saurons demain matin si il y a une place pour Ethan à Valence, et peut être se prononceront ils, pour un transfert Jeudi ou Vendredi.
De plus sa saturation en oxygène étant constante et bonne, il n'est plus contrôlé sur ce point, il n'a plus que 3 électrodes de contrôle : la température corporelle, le rythme cardiaque et la fréquence respiratoire.

Lundi 15 Février 2010

Voici la surprise en retard :




Comme vous le voyez notre petit bonhomme se porte bien, grâce aux soins des médecins, aux calins de papa et maman, et à la puissante main du créateur.
Le premier bain pour Ethan donné par maman secondée de l'infirmière car il faut faire assez vite pour ne pas qu'Ethan ait froid, et ensuite on termine les soins dans la couveuse :

Dimanche 14 Février 2010

Le chiffre du jour c'est 1, parce que aujourd'hui Ethan a 1 mois. Ce fut un premier chapitre chargé de rebondissement, mais par la grâce de Dieu, il s'en sort brillament, et voici quelques photos

Après son premier bain avec Lesley, Ethan a eut un calin dans les bras de maman sans aucun branchement et aucune électrode de controle !


Même l'écran de surveillance est arrêté, et l'infirmière profite que Ethan soit dans les bras pour faire un nettoyage de la couveuse en plus du changement de lit.



Tout le monde profite, on aurait presque pu partir avec !

Samedi 13 Février 2010

Voici les résultats de l'IRM : les tissus abimés sont des fibres nerveuses qui sont responsables de la motricité des membres inférieurs. Cela signifie qu'il risque d'avoir des retards pour garder la position assise et pour la marche, car des nerfs tenseurs sont trop toniques. De la kiné aidera la première année, puis de la psycho-motricité ensuite.
Aujourd'hui, Ethan pèsé 1kg 340gr ! nous sommes à présent à p-160.
Revenez demain, il y aura une surprise ...

Jeudi 11 Février 2010

Ethan rapetisse ! Il a été mesuré ce matin à 38,5 cm , ils doivent utiliser des élastiques en guise de mètre je crois, ou alors la précédente infirmière l'avait mesuré avec les bras tendu ! J'espère que leurs balances sont justes, en tout cas jusqu'à présent Ethan prend toujours du poids, et il était à 1kg et 320gr ce matin.
Il a eut un début de nuit agité car il avait été fatigué par l'éclectro-encéphalogramme, mais il s'est bien reposé jusque vers 10h.
Nous avons déjà eut les résultats de son activité cérébrale, et avec les mesures qu'ils ont pu faire malgré qu'il ait été agité, et cela montre un bon fonctionnement du cerveau.
Il n'y a plus que l'IRM demain ...

Mercredi 10 Février 2010

Ethan se porte très bien aujourd'hui, il a eut différents bilans sanguins ce matin, et les résultats sont positifs, il n'a pas de carence. Il a eut également un électro-encéphalogramme qui a été réalisé avec difficultés car il était réveillé et bougeait tout le temps, le médecin aurait préféré qu'il dorme, mais ça ne se commande pas comme ça le sommeil !!!
Il est passé à 24 mL de lait, et nous aurons la prochaine pesée demain matin ...

Mardi 9 Février

Notre petit Ethan continue à bien grandir, il a toujours 22mL de lait par prise, et pèse maintenant 1kg et 240gr . Il sera bientôt admissible à Valence (il doit arriver à 1kg 500, et il faut de la place en néo-nat' à l'hôpital).
Son rdv pour l'IRM est fixé à vendredi matin, et nous aurons peut être le résultat en fin de journée.

Lundi 8 Février

Nous avons passé un bon week end auprès d'Ethan qui fait de bons progrès.
- Il n'a plus ses lunettes de respiration depuis hier matin, donc il respire sans aucune aide, et ne fait plus de dé-saturation d'oxygène ni de bradycardie, ni d'apnée.
- Il est passé à 22 mL de lait.
- Il pesait hier matin 1kg et 186 gr.
Nous attendons toujours l'IRM qui nous donnera davantage de précisions sur les lésions dans son cerveau.

Samedi 6 Février 2010

L'entretien avec le pédiatre était attendu impatiemment, et nous avons eut 3 nouvelles :
- l'hémorragie dans le cerveau diminue toute seule, et les ventricules rapetissent aussi. Ces points n'inquiètent plus les médecins.
- l'électro-encéphalogramme est positif, tout dans son petit cerveau fonctionne bien.
- la semaine prochaine, Ethan va avoir un IRM pour essayer de mesurer les conséquences que Ethan pourrait avoir suite à ce soucis de circulation du sang dans le cerveau qu'il avait dans le ventre de Lesley. Des tissus localisés vers l'hémorragie sont endommagés. Ces tissus sont responsables du développement moteur futur (nous ne connaissons pas encore l'ampleur des difficultés futures, il se peut que ce soit un retard pour la marche ou quelque chose de beaucoup plus bénin). Le cerveau d'Ethan étant encore en construction, les tissus ne peuvent pas être réparés, mais peuvent être secondés ou doublés pour palier à ce problème.
Une chose est sure, et nous rassure : Ethan va beaucoup maintenant que dans le ventre de Lesley, car les conséquences auaient été beaucoup plus grave avec une naissance à terme.

Vendredi 5 Février

Ethan est passé ce matin à 20 mL de lait, et il continue à prendre du poids ( il est à 1kg et 155 gr ) et à grandir : il a prit 3 cm et demi donc il mesure maintenant 39 cm, il a augmenté sa taille de 10% !!!
Demain matin, nous allons rencontrer les médecins car ils veulent nous parler pour faire le point sur les soins qu'a eut Ethan, et sur les trois dernières semaines qu'il a passé ici à Chambéry. Nous aurons également le résultat de l'électro-encéphalogramme.
Il lui a été également retiré sa perfusion, et il respire d'une manière autonome (sans les petites lunettes dans son nez, comme sur la photo) une dizaine d'heure par jour.

Jeudi 4 Février 2010

Ethan progresse bien dans son alimentation, il est maintenant à 18 mL de lait enrichit en protéines pour l'aider dans sa prise de poids. Lesley sera auprès de lui demain après midi, et nous aurons peut-être les résultats de l'électro-encéphalogramme vendredi soir.

Mercredi 3 Février 2010

A la pesée de ce matin, Ethan n'avait pas prit de poids. La digestion ne se passe pas trop mal, son petit ventre reste bien souple, donc il est passé à 16mL de lait toutes les 3 heures.
Il a eut hier une échographie du cerveau sur laquelle les ventricules étaient toujours dilatés, donc la surveillance est à poursuivre. Il a été vu également une toute petite hémorragie dans le cerveau qui peut s'arrêter toute seule compte tenue de sa petite taille. En fin de semaine Ethan aura un électro-encéphalogramme pour mesurer son activité cérébrale, et la semaine prochaine le médecin fera de nouveau une écho du cerveau pour surveiller cette petite hémorragie, car il n'est pas nécessaire d'en faire une auparavant.
La néo-nat' de Chambéry a contacté la néo-nat' de Valence pour envisager un futur transfert, mais cela n'est pas encore envisageable car il est trop jeune, il doit être à minimum 32 semaines. Nous pourrons donc espérer le voir près de nous à partir de la deuxième quinzaine de février.

Nouveau mois, nouvel objectif !

Ce matin, je pesais 1kg et 90gr, ça y est j'ai dépassé mon poids de naissance. Cet après midi, je vais avoir 2 échographies de contrôle pour le cœur et pour le cerveau, et ensuite maman va venir me voir, donc on pourra recharger les batteries ensemble.
J'ai hâte maintenant de grandir davantage pour pouvoir déménager dans la Drôme, et voir mon papa, Kaïlley-Rose et Luigi plus souvent ...

Dimanche 31 Janvier 2010

Cette nuit, j'ai eut bon sommeil et je n'ai n'ai fait qu'une petite apnée et une bradycardie !
Ce matin j'ai eut 10 mL de lait, et pour le gouter de 17h, je vais passer à 12mL car mon ventre reste bien souple.

Ici, la pension est bonne, et je suis passé à 8 fois 10 mL par jour.

Merci à tous pour votre soutien

Samedi 30 Janvier 2010

Ce matin, je pesais 1kg et 56gr, et grâce à un médicament je ne fais presque plus d'apnée.

Vendredi 29 Janvier 2010

Ethan continue à faire quelques bradycardies, mais ce n'est rien de trop grave étant donné son age. Dans la matinée il va avoir une écho du ventre car il est ballonné dc ils vont s'assurer qu'il n'ait pas d'infection mais que ce soit juste la digestion qui soit encore un peu difficile par moment.

Jeudi 28 Janvier 2010

Ca y est le kilo est dépassé, Ethan a prit 31 gr les jours derniers et pèse donc 1kg et 20gr, le poids de naissance va bientôt être rattrapé grâce aux 8 mL de lait par prise.
Hier Lesley était auprès de lui, et il a pu avoir un câlin peau à peau XXXL : plus de 3 heures WOW, ça a fait du bien à la maman et au bébé.
L'échographie du cœur est positive, le souffle va disparaitre petit à petit et n'est pas grave. Dans le cerveau tout fonctionne bien, il faut juste continuer à surveiller.

Ethan va bien ce matin, et il continue à bien digérer, et va passer en fin de journée à 7mL de lait. Sa prochaine pesée sera effectuée demain matin, donc il aura probablement dépassé le kilo ...

Mardi 26 Janvier après midi

Ethan n'a pas pu faire de peau à peau avec Lesley car il a eut quelques examens durant l'après midi.
Il a eut une échographie du cœur pour surveiller un petit souffle, mais l'écho est à renouveler de nouveau Jeudi pour surveiller.
Il a eut également une échographie du cerveau qui reste à surveiller, car il a des ventricules du cerveau qui sont un peu dilatés et donc sont à surveillés. Par conséquent cette échographie sera de nouveau effectuée jeudi pour savoir si cela peut devenir dangereux ou pas pour notre bonhomme.
Nous remettons ces examens entre les mains de Dieu, et Ethan également pour le bon développement de son petit corps.
Sinon, cette après midi, il n'a fait aucune bradycardie.

Mardi 26 Janvier

Ethan continue à grandir, et l'alimentation se passe bien, il est passé à 4 mL toutes les 3 heures et va passer à 5 d'ici ce soir.
Lesley a discuté avec l'infirmière qui nous a dit que pour envisager le transfert :
- il ne doit plus avoir de perfusion
- il doit manger entre 16 et 20 mL de lait toutes les 3 heures
- il doit être stable ds sa fréquence cardiaque
Pour le moment la perf sera enlevée quand il mangera davantage, et pour le rythme cardiaque, il arrive 3 ou 4 fois par jour qu'il ait une baisse du rythme cardiaque (bradycardie). Cela devrait passer rapidement nous espérons, mais cela viendra de lui. Ils sont optimistes quant à son état général, ce qui nous donne espoir pour un retour futur sur Valence, Dieu voulant.
Sinon, l'alimentation porte ses fruits, Ethan pesait ce matin 989 gr, donc il a prit 30gr sur les 2 dernières journées !
Cet après midi il aura certainement droit à un calin peau à peau avec Lesley.

Lundi 25 Janvier 2010

La semaine débute par une surprise, en effet, ce matin en arrivant dans le service Réa / Néo-nat' , Ethan n'était plus dans la pièce habituelle, et après m'être rapidement renseigné, il avait en fait été changé de pièce pour passer des petits aux moyens. Les petits sont les grands prématurés qui ont besoin d'une surveillance rapprochée, et les moyens sont aussi des grands préma mais qui commencent à être autonomes sur certains critères comme la respiration, et l'alimentation.
Donc la surprise était très positive, car cela signifie que notre petit bout grandit bien. Il était hier à 8 "doses" de 2 mL de lait par jour, et il est passé à 8 fois 3 mL, donc il va pouvoir continuer à prendre du poids, on verra demain !
Sinon, aujourd'hui, nous n'avons pas pu faire notre calin peau à peau car l'infirmière était débordée, mais ce devrait être que partie remise pour demain.

Notre petit Ethan est sous surveillance permanente. Il a une assistance respiratoire (air comme nous) pour 20% des respirations, les fils jaunes et rouges sont pour le rythme cardiaque et la fréquence respiratoire. Il a un pansement au pied droit car ils controlent régulièrement le taux de sucre ds son sang (qui est parfait). Au pied gauche, il a de même plus un capteur pour surveiller le taux d'oxygène ds le sang. Et enfin, sur la main droite il a une perfusion pour l'alimenter, et à la main gauche, c'est une moufflette (c'est une petite mouffle) pour éviter qu'il n'attrape un fil par accident en bougeant. Vous pouvez estimer sa taille avec ma main, et il pèse 1,080kg.

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Un petit calin en famille, j'en profite que papa et maman et soient là !

Les fesses propres, le bidou rempli, c'est bon, je suis prêt pour les bras de papa. Vous pouvez voir que je ne suis pas très grand, j'ai été mesuré hier, et je mesure 35,5 cm.

Maman vient de me changer, donc maintenant, c'est l'heure du casse-croute. A J+5 j'étais balloné quand on me donnait 0,5mL de lait, mais maintenant, à 10 jours, je prends 2mL 8 fois par jour, et si je ne dors pas, j'ai le droit de le boire directement en tétant la seringue. Le docteur a dit tout à l'heure que si je continue comme ça, je pourrai peut être être transférer à Valence début février, trop cool.

Je dois impérativement bien me reposer pour pouvoir bientôt revenir sur Valence, et je dois être autonome pour respirer, dc de temps en temps j'enlève tout seul mes lunettes (pour respirer, dans le nez).

Premier peau à peau avec maman à j+7 . Je ne sais pas qui était le plus heureux, mais nous avons beaucoup apprécié

Papa et Maman veillent sur moi et me donnent ma dose de calins, c'est indispensable pour une bonne croissance.

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Vous pouvez constater que tout y est, et parfaitement défini. Gloire à Dieu pour ce petit Ethan pour qui le long chemin de la vie commence par un épisode rempli de rebondissements et de suspense.

Vous pouvez constater qu'il va bien, il "grandit" et évolue très bien. D'après les auxiliaires, il est costaud comme petit garçon. Nous avons revu le docteur qui a fait l'opération, et qui est rassuré qu'il aille mieux que lorsqu'il était dans le ventre de Lesley (le corps médical ne comprends toujours pas pourquoi il y avait un problème, donc ils analysent le placenta ainsi que le cordon pour essayer de comprendre, peut-être saurons nous, peut être que les voies de Dieu resteront impénétrables ! )