Bonjour à tous !!!
L'été a été bien rempli pour toute notre petite famille. Entre les vacances scolaires, les séjours dans la famille et les rdv de Ethan chez le kiné ou avec la psychomotricienne, vous pouvez vous imaginer que nos journées ont effectivement été très bien remplies.
Pour Ethan, il y a eut 2 semaines de repos dans ses soins, mais pas davantage à cause des son hypertonie, et donc les son petit train s'est poursuivi sans beaucoup d'évolution.
Ce début de semaine, nous avons eut l'unité du sommeil qui nous a donné l'autorisation d'arrêter les enregistrements de Ethan, et si on voulait, on pouvait arrêter progressivement si cela nous rassurait ! Nous avons adopté un procédé plus radical : on remet la machine dans la boite et elle va repartir rapidement avec l'infirmière la prochaine fois car on commençait à en avoir assez de faire ces enregistrements ! :)
Mardi nous avons eut un rdv que nous attendions depuis longtemps avec un médecin spécialiste des nerfs, muscles et os qui est venu de Lyon. Après plein de questions qu'il nous a posé, le médecin a examiné Ethan dans tous les sens et dans toutes les positions, et en lui faisant faire tous les mouvements que l'on peut imaginer au niveau de ses jambes et de ses bras. Et ensuite nous avons eut des explications très précises sur l'état de Ethan : compte tenue de son hypertonie (ce sont les nerfs qui sont trop toniques) Ethan ne pourra pas avoir une croissance normale si l'on ne fait rien pour l'aider, car son hypertonie est inscrite dans son schéma neurologique.
C'est pour cette raison, que Ethan va poursuivre la kiné et la psychomotricité 3 fois par semaine, mais cela va être complémenté par un traitement médicamenteux pour détendre ses nerfs.
Avec cet aide Ethan pourra contrôler davantage ses mouvements, et les gestes volontaires pourront prendre le dessus sur les reflex. Durant la croissance d'Ethan, il sera possible de diminuer le dosage quand il sera suffisamment grand pour maitriser cette hypertonie. En attendant, le dosage sera augmenté petit à petit jusqu'à ce que l'on observe un relâchement de ses membres.
Nous allons revoir ce docteur tous les 3 mois, et donc nous ferons un point à ce moment pour voir comment évolue Ethan. Pour le moment, il n'est pas question d'avoir recourt à des attelles, ce besoin sera déterminé éventuellement si Ethan a des difficultés pour des caps prédéfinis : station assise, debout, marche, etc.
Pour finir, voici une photo de notre petite star qui comme vous le voyez est rayonnant, et ce chaque jour.
Comme il est écrit dans la Bible, soyons comme des petits enfants ...
L'été a été bien rempli pour toute notre petite famille. Entre les vacances scolaires, les séjours dans la famille et les rdv de Ethan chez le kiné ou avec la psychomotricienne, vous pouvez vous imaginer que nos journées ont effectivement été très bien remplies.
Pour Ethan, il y a eut 2 semaines de repos dans ses soins, mais pas davantage à cause des son hypertonie, et donc les son petit train s'est poursuivi sans beaucoup d'évolution.
Ce début de semaine, nous avons eut l'unité du sommeil qui nous a donné l'autorisation d'arrêter les enregistrements de Ethan, et si on voulait, on pouvait arrêter progressivement si cela nous rassurait ! Nous avons adopté un procédé plus radical : on remet la machine dans la boite et elle va repartir rapidement avec l'infirmière la prochaine fois car on commençait à en avoir assez de faire ces enregistrements ! :)
Mardi nous avons eut un rdv que nous attendions depuis longtemps avec un médecin spécialiste des nerfs, muscles et os qui est venu de Lyon. Après plein de questions qu'il nous a posé, le médecin a examiné Ethan dans tous les sens et dans toutes les positions, et en lui faisant faire tous les mouvements que l'on peut imaginer au niveau de ses jambes et de ses bras. Et ensuite nous avons eut des explications très précises sur l'état de Ethan : compte tenue de son hypertonie (ce sont les nerfs qui sont trop toniques) Ethan ne pourra pas avoir une croissance normale si l'on ne fait rien pour l'aider, car son hypertonie est inscrite dans son schéma neurologique.
C'est pour cette raison, que Ethan va poursuivre la kiné et la psychomotricité 3 fois par semaine, mais cela va être complémenté par un traitement médicamenteux pour détendre ses nerfs.
Avec cet aide Ethan pourra contrôler davantage ses mouvements, et les gestes volontaires pourront prendre le dessus sur les reflex. Durant la croissance d'Ethan, il sera possible de diminuer le dosage quand il sera suffisamment grand pour maitriser cette hypertonie. En attendant, le dosage sera augmenté petit à petit jusqu'à ce que l'on observe un relâchement de ses membres.
Nous allons revoir ce docteur tous les 3 mois, et donc nous ferons un point à ce moment pour voir comment évolue Ethan. Pour le moment, il n'est pas question d'avoir recourt à des attelles, ce besoin sera déterminé éventuellement si Ethan a des difficultés pour des caps prédéfinis : station assise, debout, marche, etc.
Pour finir, voici une photo de notre petite star qui comme vous le voyez est rayonnant, et ce chaque jour.
Comme il est écrit dans la Bible, soyons comme des petits enfants ...
Aucun commentaire:
Enregistrer un commentaire